Am fost numiți „handicapați” și așa ne-a rămas numele



La începutul anilor ‘90, România făcea o descoperire șocantă: în țara pe care comuniștii o visau perfectă existau oameni „imperfecți”, diferiți de standardele unei societăți care știa, vedea, dar prefera să închidă ochii, să ascundă ce nu-i convenea sub preșul țesut cu motive populare.


Prima mea amintire din această lume sunt ceasurile uriașe atârnate pe tavanul Spitalului de Copii Sfânta Maria din Iași. Ceasuri albe, mari și rotunde, puse pe tavanul de pe holul care ducea spre sala unde se făceau „raze”, așa învațam că se numește momentul când o tanti în alb, mirosind a iod amestecat cu spirt și cloroform, îți întindea mâna sau piciorul ca să vadă locul unde este osul rupt. Aceste radiografii, am învățat mai târziu cum se numesc, de fapt, erau oricum inutile, pentru că în momentul în care ghipsul acoperea locul dureros nu se chinuia nimeni cu un handicapat care avea prostul obicei să mai și plângă să-l îndrepte, să-l pună drept. Oare cât mai trăiește? era genul de întrebare pe care o auzeam cam de 3-4 ori pe an de la cei care ar fi trebuit să mă salveze. Am trăit! Suficient cât să înțeleg și să nu mi se șteargă din memorie felul în care atunci, în anii ‘80-’90, această țară își trata copiii „handicapați”.


„Femeie, o să fie o legumă toată viața! Asta dacă nu moare. Nu o să fie în stare nici lingura să o ducă la gură. Lasă-l într-un orfelinat și fă altul. Cu cât moare mai repede, cu atât mai bine.” Nu știu ce o fi răspuns mama la acest sfat al unui medic ce depusese jurământul de a salva vieți, însă știu sigur ce a făcut. A decis să nu mă arunce la gunoi. Femeie tânără de la țară, fără cunoștințe medicale, fără un sfat de la cineva despre cum se tratează osteogeneza imperfectă — ciudat nume pentru o boală care își face perfect treaba, adică te lovește din toate părțile, îți rupe cam fiecare os din corp. Tibie, peroneu, antebraț, coastă — omul are destule oase pe care să le frângă când vrea. Așa am învățat de la 2-3 ani că nu e bine să râd prea mult, dar nici să plâng, oasele sunt de sticlă, se crapă la orice șoc, inclusiv când strănuți. Cam nasol să faci Hapciu! și apoi să auzi „poc” de la un os. În caz că nu știți, oasele cam așa se aud când se fracturează. Știam cuvântul ăsta înainte să știu ce înseamnă ciocolata, de exemplu.


Tot de mic am învățat cum e cu grija pe care ți-o poartă statul. Să ai un handicap într-o țară comunistă era ca și cum ai fi fluierat într-o Biserică. Un păcat. Tot de dragul pacienților, medicii de la Iași luau câte 500-600 de lei pentru a pune un picior în ghips. Asta de la un om, tata, care avea un salariu de 1400 de lei. Era plata ca să nu stai internat câte o săptămână cu piciorul prins într-o atelă și înfășurat într-un pansament murdar, pe un pat murdar, într-un salon murdar, mâncând din farfurii murdare. Și cum oasele mele aveau prostul obicei să se rupă des, cotizam la buzunarele personalului medical foarte, foarte des. Și nu doar cu bani: ouă, găini, totul era bun ca băiatul să fie transformat în mumie. Salvat, dar niciodată tratat.


Nu este o poveste lacrimogenă, ci reală, poveste ce am trăit-o eu plus alte zeci de mii de copii născuți cu dizabilități în anii „generației de sacrificiu”. O generație de copii a căror vină a fost că ceva din ADN-ul lor s-a dereglat și ei au fost născuți să fie diferiți într-o țară în care toate lucrurile erau normale, doar noi nu.


Au trecut anii, copilul din mine nu s-a transformat chiar în legumă, dar nici nu a reușit vreodată să urce un deal. A învățat să scrie datorită familiei și apoi unor profesori care au decis ca el, aruncat de sistem la gunoi, merită o șansă. A învățat să se ferească de fracturi din teamă, nu pentru că i s-ar fi dat vreun sfat. A trăit pentru că a avut familie care a vrut să trăiască. Au trecut ani și a venit o Revoluție, și din copiii nimănui am devenit copiii problemă. Mulți, cu fizic ciudat și destine ciopârțite, izolați de restul lumii, analfabeți, inadaptați. Buni de scos pe taraba milei ieftine de aceiași oameni care le negaseră existența. România inventase un nou cuvânt pentru noi: handicapați. S-au creat instituții care să susțină, nu să trateze. Statul s-a gândit că, într-o țară în care presa putea scotoci după povești terifiante, trebuie să ofere ceva firimituri pentru a da impresia că-i pasă. Nu-i păsa!


Unghiile doamnei asistente ce îmi îndesa cu forța pe gât o pastilă nu am să le uit. „Dacă-ți trag două palme, știi cum le înghiți!?” Nu știam, mama nu mă bătuse vreodată, poate că nici pe colegii mei din salon nu-i bătuseră mamele lor, personalul medical de acolo însă da. Ne-am născut diferiți și România nu a pierdut niciodată ocazia să ne arate asta. Chiar și acum, după 30 de ani de „libertate” și drepturi, mare lucru nu s-a schimbat. În mediul rural sunt mii de persoane cu handicap ce nu pot ieși din ogradă, tineri, copii sau oameni deja maturi care nu au mers și nu vor merge vreodată la un spectacol, la un meci de fotbal și, mai grav, la școală. Sistemul de asistență socială românesc, la fel ca sistemul medical, e făcut să te ajute să supraviețuiești, nu să te vindece. La noi bolile nu se vindecă, la noi se tratează.


Au trecut 40 de ani de când sunt un caz social. Eu și alte mii de oameni din această țară. Ascunși de regimul trecut, ignorați de regimurile prezente. Societatea ne privește când cu milă, când cu nepăsare, nu oferă soluții pentru că nu vrea să le caute. Dacă ești diferit, nu poți fi ca ei; poți avea drepturi, dar nu și pretenții. Ca să mergi la medic trebuie să te rogi de cineva să te ajute să treci pragurile, ca să mergi la cumpărături trebuie să fii ajutat să urci niște rampe pe care nici Superman în cărucior n-ar reuși. Ca să găsești un job trebuie să spui imediat, chiar din CV dacă se poate, că ești „persoană cu handicap”, ca o scuză că nu ești „normal”. Și ca să votezi trebuie să te milogești. Iar ideea de a găsi un job e uneori privită cu dispreț: ce poți tu sa faci? La o familie mulți dintre noi nici nu avem curajul de a ne gândi. Mulți nu știu, dar și „handicapații” ar vrea să iubească, să fie iubiți și da, șocant chiar, să facă sex!


Mirosul de cloroform, de țigări fumate peste tot, țipetele copiilor, ceasurile de pe tavan, căldura din saloane, spatele întors de cei care ar fi trebuit să te facă să nu mai suferi. Toate aceste lucruri îmi vor rămâne în memorie. Mie, lui, ei și altor mii de copii sau părinți obligați să se simtă rușinați pentru că în ADN-ul lor ceva s-a stricat și tu, copile, ai ieșit defect. Pentru mulți dintre noi este prea târziu. Generația ascunsă de comuniști și transformată de capitaliști în asistați social nu-și mai poate schimba destinul. Mulți au rămas cu tare inimaginabile, disprețuiți de toți, zombies cu chipuri aproape de oameni. Dar sunt mulți care au reușit, prin munca lor și sacrificiul familiilor, să își depășească condiția. Din scaun cu rotile există medici, profesori, jurnaliști, șoferi, studenți, profesori. La locul lor, în mediul lor, sunt respectați și iubiți. Pe stradă sunt însă toți la fel „handicapați”. Pentru noi e târziu, dar chiar acum, în timp ce scriu, un copil se naște diferit. Un copil e trecut în acte cu diagnostice greu de pronunțat și de înțeles. Pentru ei, România ca societate trebuie să se schimbe. Să învețe să vindece, nu doar sa trateze. Să ofere șanse, nu milă. Să înțeleagă că, indiferent că ești pe picioarele tale sau pe rotilele de sub tine, poți fi om normal. Doar să încerci să nu vezi ce ne diferențiază, ci ce ne face să fim la fel. Oameni!